De eerste blog

Hallo allemaal,

Het is vandaag een mooie dag om een blog te starten. Er zijn (na 4,5 jaar ziek zijn) verschillende redenen om hier toch mee te beginnen.

Er zijn veel mensen benieuwd hoe het met Siebe en met mij gaat. Hoe komen we de dagen door? Wat voor klachten heeft Siebe? Waar denken jullie allemaal over na? Dat ga ik hier proberen te verwoorden. Op deze manier is het gedocumenteerd, voor onszelf en voor anderen. Mensen hoeven de vragen niet meer aan ons te stellen, wat een heleboel app-verkeer scheelt. We kunnen zelf bepalen wanneer er nieuws is en wanneer ik dit wil opschrijven en delen.

Siebe heeft een boek geschreven. Slanker door kanker is de titel. In 2016 is het eerste deel uitgebracht en nu is het een compleet verhaal geworden. Siebe heeft de twee jaar daarna doorgeschreven en met behulp van Bram Bakker en uitgeverij Water is het een prachtig compleet verhaal geworden waar we ontzettend trots op zijn. Binnenkort is het verkrijgbaar en via de blogs kunnen we nieuws over het boek goed verspreiden.

De blogs werken ook als schrijftherapie. Het laatste hoofdstuk van Slanker door kanker heb ik geschreven omdat Siebe er te ziek voor was. Ik merk dat het fijn is om gebeurtenissen op te schrijven omdat het daarna uit mijn hoofd is. Siebe is begonnen met schrijven omdat schrijftherapie helpt om alles in je hoofd op een rijtje te zetten. Ik heb nu ook gemerkt dat dit me goed doet.

Genoeg redenen om de blog te starten dus. Er is de afgelopen tijd een hoop gebeurd en ik zal dit (kort samengevat) met jullie delen om een mooie start te maken en om duidelijk te maken in welke fase we nu zitten.

Op 19-2-2018 is Siebe in het ziekenhuis belandt met veel pijnklachten in zijn buik. Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat de remmers (pazopanib) die hij slikte sinds maart 2017 niet meer werken. Er is groei te zien van de lymfeklieren rond de maag/ lever/ alvleesklier. Er is geen behandeling meer mogelijk en er is geen prognose bekend.

Dit nieuws komt hard aan en we hebben even tijd nodig om dit te verwerken. Helaas krijgen we die tijd niet en worden zijn pijnklachten alleen maar erger. Twee weken later wordt Siebe opnieuw opgenomen met hevige pijnklachten en blijkt dat er explosieve groei te zien is wat de klachten veroorzaakt. De kankercellen  groeien en drukken tegen zenuwknopen in de buik. De groei is zo fors en Siebe voelt zich zo slecht dat we rekening moeten houden met enkele dagen/ weken dat Siebe nog te leven heeft. Door alle medicijnen ligt Siebe diep te slapen en we houden rekening met het ergste. Toch tovert Siebe weer iets uit zijn hoed en krabbelt hij in de dagen erna weer op. De medicijnen tegen de pijn werken goed en er wordt een block geplaatst in de zenuw die de pijn veroorzaakt. Tegen alle verwachtingen in komen we thuis op 8-3.

Dit is nu bijna drie weken geleden. De klachten zijn wisselend aanwezig. Siebe is heel vermoeid en slaapt ’s middags zeker 3uur. Als hij goed slaapt dan kunnen we tussendoor wel het een en ander ondernemen. Er is heel veel bezoek geweest in de eerste dagen. Na een week hebben we dit bewust geminderd omdat we amper tijd voor onszelf over houden en juist de tijd met z’n tweeën of drieën is heel erg belangrijk. We kiezen heel bewust hoe we de dagen vullen.

Afgelopen zaterdag zijn we uit eten geweest met het hele gezin van Siebe. Iedereen kon er bij zijn en dat soort momenten zijn heel waardevol. Siebe had ’s middags goed geslapen en hij heeft het een paar uur goed vol kunnen houden. Heel bijzonder want we hadden we een paar weken geleden echt niet verwacht dat hij thuis zou kunnen komen, laat staan dat we nog uit eten zouden kunnen.

Zondag was de vroege start van de formule 1, dat werd hier enthousiast bekeken door een aantal mannen. Mijn verjaardag was ook afgelopen zondag. We hebben het rustig gehouden, taartjes gegeten met ouders en schoonouders en lekker lunchen met een vriendin. Veel mensen denken dat het een beladen verjaardag was, dat heb ik niet zo ervaren. Ik weet dat Siebe er volgend jaar niet meer bij zal zijn maar ik hecht niet zoveel waarde aan een verjaardag. We vinden het zonde om momenten te beladen met ‘het is de laatste keer’. Als je overal dat idee bij hebt dan zijn het geen mooie momenten meer maar dan worden het verdrietige momenten en dat proberen we te voorkomen.

Vandaag voelt Siebe zich slechter dan de afgelopen dagen. Hij is misselijk en er komt regelmatig maagzuur omhoog. Dit maakt ook dat hij vermoeider is. We hebben contact gehad met de huisarts en wat aanpassingen gedaan in de medicijnen. Hopen dat dat werkt en dat morgen een betere dag is dan vandaag.

Bedankt voor het lezen van de eerste blog. Voel je vrij om te reageren, ik ben benieuwd hoe het idee door jullie ontvangen wordt.

Liefs Els

66 gedachten over “De eerste blog”

  1. Wat prachtig verwoord Els. Bedankt dat je dit met ons wilt delen. Heel bijzonder en heel waardevol voor later. Geniet met elkaar en een dikke knuffel voor jullie allemaal. 😘

    Like

    1. Zeer onder de indruk van jullie manier hiernee om te gaan. Ik zit zelf, samen met man en zoon (14), in dezelfde situatie (ik gebruik ook Pazopanib tot het niet meer werkt). De titel van het boek triggerde me op Twitter. Geweldig. Dit wilde ik graag even aten weten. Nog veel mooie momenten toegewenst.

      Like

  2. Ongelooflijk wat moeilijk zeg, wij weten niet hoe je hier op moet reageren. Een hart onder de riem steken? Veel sterkte wensen? Respect hebben? Knuffelen? Ik weet het niet met deze ellende.
    Wij zitten hier gewoon een potje te janken.
    We zijn wel heel erg blij dat jullie nog even in Millingen aan de Rijn waren.
    Verder willen wij alle groeten en mooie verhalen van de muzikanten van Ons genoegen over brengen.
    Iedere woensdag worden wij overstelpt met vragen over jullie.
    Dus deze blog is een zeer goede zaak Els.
    Martin, Rinora, Tim, Nienke, Yoeri en Yara.

    Like

  3. Lieve Els en lieve Siebe! Ik ben er stil van, – maar ook zo blij en dankbaar dat jullie deze tijd zo met ons allen willen delen! Wij zijn altijd heel dicht bij jullie en ik ben zo blij , dat de kleine TIJN zo veel vreugde aan ons allen geeft! Hij is een wolk van een kindje en maakt ons allen blij! Weet dat wij bij jullie zijn en jullie wensen ,dat jullie ondanks de slechte dagen – zo als gisteren- ook nog veel goeds, moois en vreugde met elkaar kunnen delen! Ik denk dat zo een Blog – het op schrift zetten – van wat er gebeurt hoe het met jullie gaat voor ons allemaal goed en belangrijk is!
    Heel veel liefs en wij zijn trots op jullie
    Hans en Liesbeth

    Like

  4. Lieve Siepje, Els en Tijn

    Ik schrik en ben er stil van…geen woorden te vinden.
    Geniet van de tijd die jullie nog gegeven is.
    Sterkte ook voor José, Martin en jullie gezin.

    Sylxx

    Like

  5. Lieve Els, Siebe en de kleine Tijn,
    Wat goed Els om jullie leven met ons te delen. Ook hier in Enkhuizen vragen mensen hoe het met Siebe gaat, laatst nog Dirk Mantel. Op afstand mee te mogen delen in jullie leven, verdriet, geluk vind ik heel mooi. Veel geluk nog in deze korte tijd, die jullie nog hebben.
    Groetjes Olga en Piet Spoelstra

    Like

  6. Beste Els, Siebe, en kleine Tijn,

    Wat fijn dat jullie een weekend naar Drenthe konden. We volgen de blog natuurlijk en we hebben net het boek van Siebe besteld bij bol.com. Geniet van de periode die jullie nog samen hebben. In gedachte zijn we bij jullie. Veel sterkte toegewenst
    Frans Looij en Marianne Kors

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s